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Vivre avec une surdité
Errances, vagabondage et rencontres insolites 79
Mise à jour le jeudi 06 novembre 2008
Imaginez la situation suivante : vous êtes dans le hall d’entrée d’une salle de spectacle à l’entracte; la foule s’amoncelle dans l’espace réduit et le bruit augmente au fur et à mesure que chacun tente de se faire entendre; il devient ainsi de plus en plus difficile de comprendre ce qu’on vous dit. C’est que dans une telle situation, chacun succombe au réflexe de Lombard, ce réflexe qui nous pousse à parler de plus en plus fort dans un environnement bruyant pour se faire entendre, ce qui rend l’entendement de moins en moins facile. Maintenant imaginez que vous ayez une perte d’audition et que vous vous retrouviez dans une telle situation. Il devient carrément impossible de suivre une conversation que vous ayez des prothèses auditives ou non. D’une manière comme de l’autre, vous êtes condamné à ne comprendre qu’une petite partie du message et la crainte de ne pas répondre correctement vous aura probablement forcé à ne pas entreprendre de conversation.
On décrit souvent la surdité comme un handicap invisible – je le constate à tous les jours en côtoyant des enfants atteints de surdité mais j’en suis surtout consciente lorsque je rencontre des adultes sourds et malentendants. La surdité peu importe le degré de sévérité fait des ravages au niveau de la vie sociale et émotionnelle d’un individu sans parler de l’impact qu’elle a sur la communication.
La semaine dernière, j’ai assisté à un atelier sur l’éducation postsecondaire offert par une dame qui souffre d’une surdité génétique. Comme la surdité est survenue progressivement dans sa vie, elle possède un excellent langage mais sa vie personnelle et professionnelle est durement affectée par la baisse d’audition. Parce qu’elle se savait devant un auditoire compréhensif formé d’enseignants-itinérants pour élèves malentendants, elle a partagé l’impact de la surdité sur sa vie au quotidien. Elle doit faire des efforts surhumains pour effectuer des tâches qui pour d’autres sont banales – répondre au téléphone, participer aux réunions de son équipe de travail, comprendre des messages enregistrés, etc. Elle a développé des moyens pour compenser certains manques mais ne parvient pas à réussir à tous les niveaux à tout suivre et tout comprendre et se bute souvent à l’incompréhension devant les défis auxquels elle doit faire face. Parce qu’elle s’exprime si bien, il est très difficile de mesurer l’ampleur de ses difficultés.
Les personnes sourdes adultes sont souvent confrontées dans leur milieu de travail ou dans leur vie personnelle à l’incompréhension des gens qui ne peuvent pas saisir toutes les implications de la surdité. Une personne aveugle ou avec basse vision inspire tout de suite de la sympathie et même de l’empathie quand on voit le chien-guide ou la canne blanche alors qu’une personne malentendante qui fait répéter et qui comprend tout de travers inspire plutôt de l’irritation.
La surdité entraîne parfois chez les adultes sourds des comportements d’évitement ce qui déforme la perception qu’on peut avoir d’eux - il arrive qu’on les perçoive comme des personnes renfermées, distraites voire peu sociables. Les prothèses auditives aident bien sûr mais dans les milieux bruyants, elles ne servent qu’à amplifier les bruits désagréables qui masquent le message verbal.
Je suis tombée récemment sur ce qu’on appelle « Le testament d’Heiligenstadt » et qui se trouve être une lettre écrite en 1802 par Ludwig van Beethoven à ses deux frères quelques 25 ans avant sa mort. Il y dévoile sa surdité et surtout sa révolte face à cette épouvantable catastrophe qui s’est abattue sur lui. On y sent tout son désespoir. L’extrait suivant décrit bien la solitude et l’accablement ressenti par le musicien :
Ô vous ! hommes qui me tenez pour haineux, obstiné, ou qui me dites misanthrope, comme vous vous méprenez sur moi. Vous ignorez la cause secrète de ce qui vous semble ainsi, mon cœur et mon caractère inclinaient dès l’enfance au tendre sentiment de la bienveillance, même l’accomplissement de grandes actions, j’y ai toujours été disposé, mais considérez seulement que depuis six ans un état déplorable m’infeste, aggravé par des médecins insensés, et trompé d’année en année dans son espoir d’amélioration. Finalement condamné à la perspective d’un mal durable (dont la guérison peut durer des années ou même être tout à fait impossible), alors que j’étais né avec un tempérament fougueux, plein de vie, prédisposé même aux distractions offertes par la société, j’ai dû tôt m’isoler, mener ma vie dans la solitude, et si j’essayais bien parfois de mettre tout cela de côté, oh ! comme alors j’étais ramené durement à la triste expérience renouvelée de mon ouïe défaillante, et certes je ne pouvais me résigner à dire aux hommes : parlez plus fort, criez, car je suis sourd, ah ! comment aurait été-t-il possible que j’avoue alors la faiblesse d’un sens qui, chez moi, devait être poussé jusqu’à un degré de perfection plus grand que chez tous les autres, un sens que je possédais autrefois dans sa plus grande perfection, dans une perfection que certainement peu de mon espèce ont jamais connue – oh ! je ne le peux toujours pas, pardonnez-moi, si vous me voyez battre en retraite là-même où j’aurais bien aimé me joindre à vous.
Certes la réalité actuelle est bien différente à cause de l’accès aux différentes technologies d’amplification et des traitements médicaux mais la technologie ne réussit pas à tout pallier et les personnes ayant une surdité ne sont souvent à l’aise que lorsqu’elles sont en très petits groupes. La surdité est peut-être un handicap invisible mais il ne faudrait surtout pas que les personnes sourdes et malentendantes deviennent invisibles aussi.
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