Cette fillette, âgée d’à peine 3 ans, est d’un charme désarmant. Ses longs cheveux en couette, son sourire et sa jasette en font une vraie petite princesse.

Depuis septembre, soit au moment où ils ont appris la mauvaise nouvelle, ses parents, Éric Pinet et Annie Cormier-Pinet, ainsi que ses deux frères, Patrick, 16 ans, et Michaël, 17 mois, vivent dans l’ombre. Pour ne pas dire dans la noirceur. Au sens propre comme au sens figuré.

La première chose qui frappe en arrivant chez eux, c’est de voir toutes les fenêtres bouchées par un filtre sombre ou encore par des couvertures de survie en aluminium. Quand il faut ouvrir la porte d’entrée, Josianne doit aller se cacher.

Quand Josianne doit sortir, elle doit absolument endosser un uniforme violet qui lui couvre tout le corps, composé d’un tissu très opaque, et des lunettes de soleil. Elle ressemble à une petite Ninja.

Chaque jour, Josianne doit se couvrir d’une crème solaire de protection maximale et d’une crème hydratante. Même à l’intérieur.

Éric et Annie ont décidé d’en parler, hier, quelques instants avant de prendre la route pour l’Hôpital pour enfants Sainte-Justine de Montréal. Ils connaissent maintenant le chemin par coeur. Ce sera leur septième voyage en sept mois.

Ils ont décidé d’en parler parce qu’ils en ont besoin, mais aussi pour renseigner les gens qui s’interrogent et qui dévisagent Josianne quand ils la voient dans son "costume".

"Au début, nous avons vécu au sous-sol de la maison, raconte courageusement Annie. Vingt-quatre heures sur 24. Avant, Josianne aimait jouer dehors, du matin au soir. Maintenant, nous la sortons uniquement quand le soleil est couché. C’est déchirant."

Cette sensibilité excessive de la peau au soleil et à la lumière est connue sous le nom de syndrome de DeSanctis-Cacchione. D’autres la surnomment "la maladie du vampire". Deux petites minutes d’exposition au soleil peuvent générer jusqu’à quatre cancers de la peau.

Pas besoin de dire que la vie de la fillette est chambardée à tout jamais. Ainsi que celle de ses parents, qui tentent malgré tout de garder le moral face à une maladie encore bien inconnue.

"Nous tentons de demeurer positifs. Si nous sommes négatifs, Josianne va le ressentir", indique Éric, qui souligne l’appui indéfectible des deux familles dans cette triste aventure.

Mince consolation, la maladie n’est pas héréditaire. Le petit Michaël n’en souffre donc pas.

Dimanche, un bingo, suivi d’un souper-spaghetti, est organisé au Centre communautaire de Paquetville, à 14 h, pour leur venir en aide. Éric aimerait pouvoir construire un parc de jeux pour sa fille, un parc protégé des rayons solaires. Un investissement de près de 60 000 $.

Il est également possible d’offrir des dons en communiquant avec Manon Cormier au 546-9619.